“Con Ginevra è andato tutto bene fino ai tre mesi. Dopo ha cominciato ad avere un pianto inconsolabile, non era il solito pianto dei neonati” racconta Veronica, mamma di Ginevra. E allora per lei e Michele, suo marito, la vita cambia. Inizia il pellegrinaggio dai medici, senza risultati. Alla fine una pediatra di Alessandria, la dottoressa Sabrina Camilli, intuisce che si tratta di qualcosa di serio. Il verdetto, dopo diversi esami, arriva nel luglio 2011: leucodistrofia di Krabbe, una malattia genetica rarissima. “Non ce lo aspettavamo” spiega Veronica. “È una malattia rara e implacabile, che concede ai bimbi non più di due anni di vita. Abbiamo fatto un sacco di ricerche, ma per Ginevra non c’era più niente da fare”. I genitori si fanno seguire da una dottoressa di Pittsburgh, negli Usa, che dà buoni consigli per una migliore qualità di vita.
Così facendo, Ginevra arriva a compiere sei anni di età, mentre arriva una seconda sorellina, Sophie, più piccola di un anno. “Sono stati momenti molto duri. Li vediamo con occhi diversi, adesso che lei non c’è più” continua la mamma. Ginevra muore il 13 febbraio di quest’anno. Non poteva parlare, né mangiare, ed era sempre aiutata con uno speciale ventilatore a respirare. “Ma ha lasciato tanto” dice mamma Veronica “a noi e alla sorellina Sophie: un amore incondizionato intorno a lei, tanti rapporti e moltissimi nuovi amici”. Per questo Michele e Veronica hanno creato un’associazione per i malati di leucodistrofie e per le loro famiglie (fb.com/ass.unsorrisoperginevra). Ma come è stato essere mamma di Ginevra? “È stato bellissimo! Anche se è dura, molto dura, vedere tua figlia che soffre e sapere che non ce l’avrai per sempre. Sono orgogliosa di averla avuta, di essere stata scelta.
Mi sono presa cura di lei, e lo farò ancora seguendo altri bambini che conoscerò attraverso l’associazione” dice Veronica con una voce segnata, ma non disperata. “La sofferenza è solo una piccola parte. Ginevra ci ha insegnato a distinguere le cose davvero importanti, ha portato solo bellezza: sorrisi per lei, forza per noi”. Veronica e Michele non hanno mai detto: “Che vita ingiusta!”. “Non lo diremo mai, perché c’è stata lei, Ginevra. Che ci ha dato la forza di affrontare giorno per giorno tutta la situazione”.
