Convegno per conoscere la Trisomia 9 a mosaico

Progetto @pe

Si è parlato di coinvolgimento del paziente, di empatia e di diritto alla salute durante il convegno “Il rapporto pazienti-medici-sistema salute nelle malattie rare: il caso della Trisomia 9 a mosaico” che si è svolto al dipartimento di giurisprudenza e scienze politiche, economiche e sociali dell’Università del Piemonte Orientale. Organizzato in collaborazione con l’Associazione iVisionaria e con il Progetto @pe – Alleanza per l’educazione civica, il pomeriggio, coordinato dal professor Enrico Ercole, docente di sociologia urbana al Dipartimento Digspes Upo, ha visto susseguirsi diversi partner istituzionali e relatori che ruotano attorno al mondo dei pazienti colpiti dalla Trisomia 9 a Mosaico.

Si tratta di una malattia rara che costituisce un’anomalia cromosomica dovuta alla presenza di tre coppie del cromosoma 9 che interessa solo alcune cellule, appunto come se si trattasse di un mosaico. Partner del progetto @pe insieme all’Alexandria, la Fondazione Solidal è stata rappresentata dalla vicepresidente Manuela Ulandi che ha sottolineato come rientri pienamente nella mission supportare idee che facciano crescere il territorio, grazie alla sinergia tra enti come le scuole, l’Università e l’Azienda Ospedaliera.

A rappresentare quest’ultima Mariateresa Dacquino, direttore del Centro Studi per le Medical Humanities che ha sede in Ospedale: «Questo pomeriggio si inserisce perfettamente nello sforzo in ottica Medical Humanities che stiamo compiendo sul territorio in quanto evidenzia l’importanza del rapporto tra medico e paziente, senza dimenticare il ruolo del caregiver e delle associazioni di pazienti nella creazione di un coinvolgimento consapevole del paziente nella ricerca e più in generale nel percorso di cura».

Una consapevolezza di cui ha parlato Giacomo Balduzzi, ricercatore dell’Università di Salerno, che, facendo un excursus dei principali documenti internazionali che stabiliscono la partecipazione dei pazienti in sanità, ha parlato di paziente esperto e coinvolto. «Non è più un semplice oggetto di cure, ma un soggetto attivo che agisce come esperto della propria malattia e del proprio trattamento come affermato dall’European Medicines Agency già nel 2014».

Il cuore dell’iniziativa è stato il documentario “Io Sono”, realizzato da Martina Biagi che lavora nel settore cinematografico ricoprendo il ruolo di segretaria di edizione collaborando con famose produzioni. Al termine dell’iniziativa è stato poi possibile visitare la mostra fotografica che presentava come filo conduttore la comunicazione, ovvero i diversi modi in cui i bimbi affetti da questa malattia rara comunicano con l’esterno.